'포스 포 굿 후원회' 수포성 표피박리증 치료비·연구비 전달

▲ 제15회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 모임 단체 사진. 사진=뉴스킨
[일간투데이 임현지 기자] 뉴스킨 코리아가 지난 29일 서울 송파구 롯데호텔월드에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환우와 가족들을 위한 행사인 '제15회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'을 개최했다.

이날 모임에서 뉴스킨 코리아 회원 자치 봉사단체인 '뉴스킨 코리아 포스 포 굿(Force for Good) 후원회'에서 마련한 질환 치료비 및 연구비가 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 전달됐다. 기금은 환자 수술 및 치료비 지원금 1400만 원과 치료법 개발을 위한 연구비 2000만 원이다.

수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀 질환이다. 후원회는 올해로 15년째 환자들의 수술 및 치료비를 지원하고 이들을 위한 모임을 개최하고 있다.

이날 모임은 강남세브란스병원 피부과 김수찬 교수와 노미령 교수, 이상은 교수를 초청해 수포성 표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의응답 시간을 갖는 등 환우와 가족들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 세미나도 함께 진행했다.

이순신 수포성 표피박리증 환우회 회장은 "희귀 질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환자들에 대한 인식 개선을 위해 꾸준히 지원해주셔서 진심으로 감사드린다"고 소감을 밝혔다.

마이크 켈러 뉴스킨 코리아 대표이사는 "수포성 표피박리증 환자들이 받는 고통을 조금이나마 나누기 위해 시작된 이 모임을 통해 앞으로도 환자 및 가족 분들이 실질적인 도움을 받으실 수 있도록 후원을 지속해 나가겠다"고 말했다.
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