▲정형준 인도주의실천의사협의회 정책국장

정밀의학을 위한 보건의료 빅데이터의 효용성은 과장됐다. 지난 1990년대를 풍미한 유전자정보 중심의학에 따라 지난 2003년까지 인간게놈프로젝트를 진행해 인간 유전자의 90%를 분석했지만 실제 파악해낸 질병 원인은 0.1%수준밖에 안 된다. 보건의료 빅데이터 효용론은 거품이다. 

우리나라는 주민등록번호 하나로 거주지·생년월일·이름이 식별될 정도로 공적인 개인식별성이 강한데다가 전 세계에 유례없는 신용카드 보급률·금융실명제·핸드폰·인터넷 보급·택배거래 활성화 등으로 개인 정보 유출시 그 위험이 배가된다. 

국가주도 의료체계(NHS)가 정착돼 빅데이터 사업이 용이할 것으로 예상된 영국도 사회적 의사소통과 공론화 과정을 거치지 않고 '케어 데이터(Care.data)' 사업을 추진하다가 개인정보 유출과 비식별화 위험으로 사회적 갈등과 혼란을 야기하며 사업을 접었다. 

▲변혜진 건강과 대안 연구원

정부가 추진하고 있는 빅데이터 사업 일반과 보건의료 분야는 논의의 틀을 달리해야 한다.

보건의료 데이터는 개인이 질병 등으로 취약한 상태에서 치료라는 특정한 목적으로 자신의 과거와 현재, 가족에 관한 정보를 제공해서 구축된 것으로 공공목적으로 사용된다 하더라도 개인의 정보제공 동의를 다시 받아야 한다. 

정부가 추진하고 있는 공공 데이터간의 연계와 민간이 연구목적으로 활용하도록 제공한다는 것은 공적으로 획득된 정보를 상업적으로 활용하는 데 길을 열어 주는 것이고 민간기업이 연구물을 가미해 사적 자산화함으로써 공공적인 통제를 미치지 못한다는 점에서 문제가 있다. 

또한 빅데이터를 통해서 보건복지부의 행정업무 효율은 증진될지 모르지만 디지털 격차로 정보화에서 소외된 계층에 대한 배제와 차별을 낳을 수 있다. 

▲오상윤 보건복지부 의료정보정책과장

정부는 보건의료 빅데이터 활용과 관련된 법적 근거를 명확히 하기 위해 의료계 등 전문가와 시민단체의 의견을 수렴해 가칭 '보건의료빅데이터특별법'을 국회에 제출할 예정이다. 

빅데이터 플랫폼 사업 추진은 본사업이 아닌 빅데이터 활용이나 플랫폼 구축이 어떤 효용성을 갖는지 확인하기 위한 시범사업이다.

현재 건보공단·암센터·질병관리본부·심평원 등에 의료 자료가 흩어져 있어 심도 있는 연구가 진행되지 않는다. 플랫폼을 구축해 이를 모으고 연구의 효율성을 증진하려는 목적이다. 

수차례 관련 단체나 전문가들과 공론화 과정을 거쳤고 수렴한 의견을 적극 반영해 보완하고 있다. 앞으로도 계속 이런 공론화와 소통의 과정을 거칠 것이다. 
 

▲한현욱 아주대 의료정보학과 교수

빅데이터의 진정한 가치는 고유한 목적으로 수집된 각 데이터를 체계적으로 연계해 새로운 가치를 창출한다는 것이다.

보험청구를 목적으로 국민건강보험공단에 수집된 빅데이터를 통해 개인 시계열에 따른 질병 양상을 분석함과 동시에 개별 의료기관에 보관된 개인의 임상 데이터와 보험 미적용 서비스 자료를 종합함으로써 보다 양질의 의료서비스를 효율적으로 제공할 수 있게 된다.

빅데이터 활용과 개인정보보호는 양면성을 갖고 있다. 빅데이터 활용을 강조하면 사생활 침해의 위험이 있고 개인정보보호를 강조하면 빅데이터 활용 수준이 떨어진다.

정부는 양자간의 충돌을 조화롭게 해결할 수 있는 법률을 정비해야 한다. 보건의료 빅데이터를 생산하는 공공기관과 민간 의료기관은 빅데이터에 관한 현안을 논의하는 협의체나 거버넌스체계를 구축해 기관별 이해의 갈등을 합리적으로 조정해야 한다. 

특히 빅데이터의 실제 소유권은 국민 전체에게 있다는 것을 명심하고 국민들이 이해할 수 있는 수준에서 실제 국민들에게 빅데이터의 혜택이 돌아가도록 관련 정책이 수립돼야 한다.